D’GENES premia a Campos del Río por su implicación, interés, lucha e iniciativa para hacer visible la realidad de las enfermedades raras
María José Pérez Cerón “Las enfermedades raras, hoy más que nunca, deben ser apoyadas por la investigación”
En la noche del pasado sábado 18, en el marco de la gala benéfica anual organizada por D’Genes y FEDER, Campos del Río era premiado por su labor de implicación, interés, lucha e iniciativa para hacer visible la realidad de las enfermedades raras en el municipio. A la gala solidaria asistió la alcaldesa del municipio acompañada de la primera teniente de alcalde, Antonia López que compartieron la velada con el resto de premiados, organizadores, directiva de la delegación de D’Genes en Campos del Río, usuarios y público asistente.
La velada con un aforo completo de 400 personas, contó con la presencia, entre otros, del presidente de D´Genes, Juan Carrión; el alcalde de Totana, Juan José Cánovas; la consejera de Educación, María Isabel Sánchez-Mora; la directora general de Innovación Educativa y Atención a la Diversidad, Ana Millán Jiménez; el director general de Recursos Humanos del Servicio Murciano de Salud, Pablo Alarcón Sabater; y los primeros ediles de Campos del Río, María José Pérez Cerón; Molina de Segura, Esther Clavero; y Aledo, Juan José Andreo.
Asimismo, también asistieron el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia (FEDER), David Sánchez; una representante de la junta directiva de la alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes EURORDIS, Gema Chicano; y representantes de diferentes asociaciones de enfermedades raras.
El gerente del Hospital de Molina de Segura, Pedro Hernández Jiménez, recogió el premio a la Labor Médica, mientras que el Ayuntamiento de Campos del Río recibió el galardón a la Institución pública por su incondicional apoyo en todas las actividades de promoción y visibilidad de las enfermedades raras que se organizan en ese municipio.
La primera edil de Campos del Río, María José Pérez Cerón, fue la encargada de subir al escenario a recoger en nombre de todas las camperas y camperos este importante reconocimiento.
Pérez Cerón dedicó unas palabras de agradecimiento por la concesión de este premio y destacó la gran labor desarrollada por la gran familia de D’Genes, FEDER y AELIT que calificó de “inmensa la que desarrolláis en nuestro pueblo y en cada una de las familias que necesitan de vuestro apoyo. Nos hacéis muy felices con esta concesión. Gracias una vez más a Ana María, Maruja Hurtado y Encarna responsables de D’Genes en Campos del Río”.
La primera edil campera aprovechó su intervención para realizar un llamamiento a que “las enfermedades raras más que nunca deben ser apoyadas por la investigación. Los apoyos son más necesarios que nunca para este fin. No desfallezcáis en vuestra importante labor diaria y no olvidéis que en Campos del Río tendréis siempre un espacio para todos vosotros” La alcaldesa finalizó sus palabras agradeciendo al presidente Juan Carrión Tudela, Naca Pérez de Tudela y a toda la familia D’Genes que trabajan de manera incansable desde hace años para hacer visibles las enfermedades raras en nuestra sociedad.
El premio a la Solidaridad fue para Guillermo Nevado Cabrera, una persona que a título particular lleva dos años colaborando con D´Genes mostrando el valor de la implicación individual.
En la categoría de Voluntariado y Promoción Social fue premiado el joven Carlos Montserrat, voluntario de D´Genes desde el año 2010, mientras que el de Labor Social fue para Gessine Hernann que realiza aportaciones a D´Genes mediante su trabajo artesanal de elaboración de bufandas y gorros.
El reconocimiento al Apoyo institucional se concedió al Ayuntamiento de Molina de Segura, mientras que el de Profesional solidario se entregó a la psicóloga Natalia Segura, que forma parte del equipo profesional de D´Genes atendiendo programas como el de cuidados paliativos pediátricos o terapia de la amistad.
Las agrupaciones Club Simao de Cehegín, por la marcha solidaria a beneficio de D´Genes que organizan cada año, y Los Gauchos de Totana, por colaborar con la asociación entre otras cuestiones participando en la gala Inocente, compartieron el galardón de Colaboración Social.
Por su parte, la presidenta de la Asociación ADIBI y vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Fide Mirón, recogió el premio a la Familia coraje, por constituir un ejemplo de fortaleza y por ser una persona sin barreras y que transmite toda una lección de vida.
El premio a la Industria Farmacéutica se entregó a Janssen, que ha apoyado a D´Genes para hacer posible el I WorkER Meeting especializado en patologías poco frecuentes y por apoyar el IX congreso Internacional de Enfermedades Raras.
El premio a la Comunicación fue para la publicación Salud 21, periódico especializado en temas sanitarios y que da amplia cobertura y contribuye a la difusión de noticias de interés para las enfermedades raras.
Por último, el Premio Especial 2017 se entregó a Pilar Bernal Jiménez, cuya generosidad y la de sus hijos al ceder un local en Murcia hará posible que próximamente se cuente en dicho municipio con un centro de referencia nacional de atención integral a personas con X Frágil y otras enfermedades raras.
El presidente de D´Genes destacó que los galardonados encarnaban el buen trabajo y el apoyo al colectivo de personas que conviven con una patología de baja prevalencia y apeló a la colaboración de todos para conseguir que cada día el presente y el futuro de los afectados por enfermedades raras sea un poco mejor. En este sentido, insistió en la importancia de la investigación.
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